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星みつる式フラッシュカードDVD(家庭療育)に取り組んだ幼児(ウイリアムズ症候群)の成長記録

人生に万の桜が咲きますように!
<ウイリアムズ症候群> 発達が緩やかな万桜ちゃんの成長記録

ウィリアムズ症候群とは?

ウィリアムズ症候群は、染色体の異常で現れる神経発達障害です。特徴的な顔立ち、精神発達の遅れ、視空間認知障害や歯の異常、共感しやすい性格などの特徴があります。日本人では、1〜2万人に一人の稀な疾患で、難病として指定されています。

万桜ちゃんの紹介

私たちの娘・万桜(まお)は、現在小学2年生の女の子。

お話することも立ち上がることも出来ませんが、身振り手振りや、いろいろな発声で楽しそうに意思を伝えてくれたり、バニーホッピングや膝立ち歩きで、大好きな本や玩具のもとへ元気に動き回っています。

そして…
毎日ニコニコとスクールバスで特別支援学校へ通っています。

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ウィリアムズ症候群と診断されて…

娘は、予定日よりも約1ヵ月半早く緊急帝王切開で、この世に送り出されました。生後半年ほどで、染色体異常のウイリアムズ症候群であることが判明。
そしてその3年後、小さく生まれたことが原因のPVLという脳性麻痺のため一生歩けないであろうとの宣告を受けました。

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娘の障害を前向きに…私の考え方を変えた友人の言葉

命より大切なたった一人の娘に障害があると告げられたあの時、体中から一気に血の気が引き指の先まで冷たくなった感覚を、今でも鮮明に覚えています。
そんな動揺しかできない私のもとに友人が駆け付けてくれました。そして、こう言葉をかけてくれたのです。
「可哀想と思うこと自体、この子の可能性に線引きをしてしまっていないかしら?」

この言葉は、私の考え方を一気に変えてくれました。この日から、私は全てを前向きに捉えられる様になっていきました。

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リハビリにつながる楽しい遊びを !!
人間の幸せは障害の有無や程度では決まらない !!


▲大好きな乗馬

人間は、大人も子どもも、障害があってもなくても、楽しいことは好きなことであり、好きなことはとことん集中でき吸収力もアップする、というのが私たち夫婦の考えです。

肢体的にも知的にも重度障害のある娘に対して、赤ちゃんの頃から、何かを教え込むのではなく、とにかく何でも楽しく感じさせることを第一に考えてきました。
授乳の時、色々な物に初めて触らせる時、トイレ、歯磨き、リハビリ等々、娘が生まれてからずっと、何をする時も楽しく行うように心掛けています。

もともと子どもが大好きだったこともあり、娘の障害が判明してからは、少しでも沢山のリハビリに繋がる楽しい遊びはないかと知恵を絞り続けてきました。

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星みつる式フラッシュカードDVDとの出会い

そんな中で出会ったのが、星みつる式フラッシュカードDVDでした。
あれは2012年、娘が2歳の頃のことです。

IQ才能学園のDVDを見つけた時は「これだ!」と思い
フラッシュカードDVD「視覚学習36巻セット」をすぐに購入。

その後も「会話のスキルDVD」や「ソーシャルスキルDVD」や
知育DVDの「ソングオブEQ」「リズム英語」など、
色々なセットを次々と購入し、取り組みノートに沿って毎日少しずつ進めました。

フラッシュヵードDVD「視覚学習36巻セット」に付属している
「取り組みノート」には、娘の興味や集中の度合い等をDVDの
取り組み後に細かくメモ。

そのメモやスタッフの皆様からの的確で親切丁寧なアドバイスを
参考にDVD学習を楽しく続け、6年経った今でも
毎日DVDを見たいと催促されています。

娘は、最初からとても良くDVDに見入っていました。
正直、親の私達には「この内容が本当に楽しいの?」と疑問に感じるDVDも沢山(笑)ありますが、
月日が経つにつれ段々と笑う場面も増え、いつしか見たいDVDを自分で選び
手渡してくれるようになりました。

大好きなDVDだからこそ成長できた!


▲DVDに取り組む万桜ちゃん

小2になってからの娘は、一番の成長期を迎えていると感じます。娘の様子を見ていると、これまで毎日楽しく見ていたDVDの情報が、脳の中に沢山蓄積されていて、それらが色々な場面で、繋がったり作用したりしていることがとてもよく分かります。

例えば、最近認識し始めた文字や数字を手作りカードで見せた場合、どのような向きでも分かる様になりました。これは、色々な形をいろいろな角度から見せるDVDの学習効果だと思います。

そして、いつの頃からか、DVDケースをあれこれ手に取り裏表をじっくり見てから「これ見せて」と言う様に私に手渡し始めました。「内容なんて分からないだろうに、まるで分かっているかの様なことをするね」と、微笑ましく感じていましたが、数字が分かり始めると数に関するDVD、文字を覚え始めると五十音やアルファベットに関するDVD、そしてなんと、文字や数字を書きたい気持ちが芽生えてきたら、今は書き方のDVDを選ぶのです!

この行動には本当にびっくりでした。
これからも大好きなDVDで毎日脳の刺激と体操をし、楽しいこと好きなことがどんどん増えたら嬉しいです。

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興味のあることにはとことん付き合う!小さな成功も大拍手!

私たちは、敢えて娘の成長に対しての目標設定をせず、娘が興味を示すことにとことん付き合い、その様子を見ながら少しずつレベルアップの工夫をし、どんなことでも、頑張ったこと、成功したことは思いっきり褒めてあげています。

気付けば、娘は、何かができた時、「できたよ!凄いでしょ!」と言わんばかりの笑顔と拍手で周りの人達を一人ひとり見つめます。ですから、皆は一緒に拍手をして喜びを共有するしかないのですが、これが、周りを楽しい気分に巻き込み笑いに包んでくれるのです。

今思えば、何もできないかもしれない娘が、例え小さなことでも成功した瞬間は、本人以上に親の私達が嬉しさで歓声をあげ大拍手でした。それが娘にもうつったのですね。

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万桜が運んでくれた素敵な出会いに感謝!

娘が生まれてきてくれてから、本当に素敵な方達との出会いが沢山あります。娘を大きな成長に導いてくれたこんなにも素晴らしいDVDと、いつも暖かく私の心を支えて下さるスタッフの皆様には心から感謝しています。

素敵な方達のおかげで、大変な病を感じさせないニコニコ笑顔の娘を中心に、我が家には毎日笑い声が絶えません。

こんなにも沢山の幸せを運んでくれる天使“万桜”にも心から感謝。
あなたの人生に、名前のごとく万の桜が咲きますように…
パパとママは全力で応援しますよ!!

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